目的：１０年前と同じ目的「がん患者サロン運営に携わる（志す）方のために」

　　　活動を続けていく個人・団体の参考になることを提示し合い、また、いかに

　　　今後連携できるかを模索する。

＊テーマ「がんサロンの課題」

　　　　「がん患者サロンこれからの在り方」

（経過記録）

• ２０２４年９月１日NPO法人ワーキングサバイバー理事他スタッフと

　キックオフミーティング（ZOOM)

　１９：００～２０：００

　参加者８名

（結果）

　　がんサロンが繋がることには賛同

　　垣根を越えた意見・提案の場をつくり、　

　　これからの真に必要な患者支援の場をつくることをめざす。

 

　・１０月２１日（月）ミーテイング　　　　　　　　　　　　　　

　　賛同個人・団体を募る・・・可能性のある個人・団体は？

　　基本的には、京都府から出版している冊子に載っている団体

　　まず、アンケートをとる・・・前田さん作成

　　添付する案内文・・・吉田作成

　　（アンケート１１月３０日しめきり）

　　アンケート結果・・・返信１０件(内匿名希望4件）

【がんサロンとしての課題】

話題として上げられることを赤太字にしました。
> 京都府が主催しているピアサポーター養成講座の状況がよくわからないため、もう少し情報共有と連携ができないか（養成講座が生かされていない）

＞ 運営者のサポートについて（運営者育成）

> 参加者数にばらつきあり。コロナ明け、参加者数が少ないこと。（参加者への広報）

> コロナ前は主に参加者と代表世話人が主で病院側担当者と相談しながら計画実行していたが現在は病院側担当者主体で計画実行されそれに賛同する形で参加している。
> 担当者との意見交換はその都度おこなっている。現状年間計画はない。場所が固定されていることもある。

> 希少がんなので、地元の患者も少ない(全国でも少ない)ため、スタッフは、京都、滋賀、岐阜、徳島の各一名しかいない。（稀少がんの周知とつながり）

> 患者数が少なく、全国に散らばり、リアルでなく、zoom開催がメインとなり、便利であるが寂しさを感じます。代表としてリアルをしたいが、予算や効率やメリットを総合すると,zoomがいいのかもしれないが、SNSができない人をどうすのか？治療がうまくいかない人や元気な患者をみて、一層孤独になる人は、どうすのか？

（情報を役立てる方法）

> 年齢やがん種、ステージなどの違いから話が合わない時がある。（話題のふり方）

> ■今回のイベントについてのご意見、ご要望、不明な点…
> ミーティングやイベントに参画としましたが、世話人で動ける者が限られているため、どの程度関われるかは少し不安な面もあります。

> 他の患者会、サロンさんが必要な方に参加してもらえるように、どのような広報、周知を工夫をしているのか知りたい。がんを体験した方にとって、患者会、サロンの需要がどのぐらい、どのようなものがあるのか、どのようなことを求めているのかを知りたい。イベント参加は、業務の都合上現在お応えすることが困難な状況です。

> がんサロンに主に参加している人を対象にするのか、サロンの病院担当者を対象にするのか、コロナ前の代表世話人の立場の方を対象にするのか、サロン同士の連携、共有の意図はわかりますが・・・。来年６月に上記の方がた対象にイベントを開くのですね。

> 三大がんのような大勢患者がいる団体とは、状況が異なります。
> 同じような希少がん患者団体と交流したいです。      

日程・会場・チラシ作成・・・２０２５年６月がいいのではないか？

　　　　　　　　　　　　　　それに合わせて、会場予約、チラシ作成

企画名変更・・・「思いを繋ぐーがん患者会の集いin Kyoto」  　　　　　

呼びかけ人：京都乳がんピアサポートサロン～fellows～

      　　　　NPO法人京都ワーキングサバイバー

参加費：無料

 

・イベントとして開催する前に、賛同してくれた団体と集まって、アンケート結果報告と今後の繋がっていく主旨の共有会を開く・・・先ず、２月日曜日、３月初旬あたり

 

トクトクで日程調整

・会場予約（下京市民活動センター）・・・１２月末までに吉田が行きます。

・京都新聞、読売新聞などの開示・・・告知方法として使えたら使う。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　商工会議所への記事投げ入れも可能

• ２月２日・・・第一回「思いを繋ぐ患者会の集い」開催
• 日時:2025年2月2日（日）13:00～15:00
• 場所:京都下京いきいき市民活動センター
• 参加者:９名（6団体）
• ３月１日・・・法輪寺

　　　　　　　　京都がん連協、代表理事　佐野泰典氏に２月２日の報告

　　　　　　　　京都がん連協も人手不足深刻

　　　　　　　　「繋がる患者会の集い」に対しては、好意的だった。

　　　　　　　　・今後の協働の形、がん連協のＨＰに掲載依頼
●４月に入って「とんとん」で５月末から６月に向けて第二回開催

●第二回「思いを繋ぐ患者会の集い」開催
日時：2025年6月29日（日）14時から16時ごろ
会場：東山いきいき市民活動センター１０１
　　　（三条通り大橋東入る）
内容：自団体の問題点・課題・解決策を話し合う
　　　また、参考にしてほしいことを共有
　　　今後、議題に挙げたい内容

●第三回「思いを繋ぐ患者会の集い」開催
９月２３日（祝）
中央生涯学習センター４階会議室１
１０時１５分～

 

１：第１回、第２回から見えてきたこと

　　　繋がる必要は感じられた。

　　　１０年前とまとまっていない状況は変わらない。

　　　（反対に消えたこともある）

２：患者団体の忙しさは理解する。

　繋がる意味、各団体の視野を広げるため。

　京都府がん対策計画は、枠組みにすぎない、その中身を私達が埋めると考えて欲し

　い。

３：第４回の大野教授、松村さんのご登壇の意味は大きい。

ピアサポートの意義

がん相談支援センターとの繋がり

　京都府・京都市の後援名義使用許可（事業後報告が必要）も行政と繋がる第一歩

・１０月３日　１８：００～１９：００打ち合わせ
１，自己紹介
２，大野先生、松村さま　から当日のお話の内容や思いをお聞かせください。
３，吉田さん、西田さん　から指定発言としてどのようなことをお伝えしたいか
４，このイベントを今後の展開にどう繋げるか、方向性を共有

１２月１３日２０２５「思いを繋ぐ患者会の集い」開催
議事録

２０２５１２１４「思いを繋ぐ患者会の集い」議事録から、現在取り組み中のこと、課題とするところを抜粋

　＜大野裕美教授の講演から＞ピアサポート、ピアサポーター活動について

・ピアサポーターの立場の不明瞭さが病院での受け入れ障壁になっているという問題提起がされた。

・がん診療連携拠点病院の指定要件改正（2022年）で相談連携の明記がされたが、院内での連携推進の難しさが指摘された。

・ピアサポートは病院と地域をつなぐ“つなげ機能”を持つが、院内導入にはハードルがある。

・当事者主導の地域サロンは活動例があり普及したが当事者の負担が大きいことがデメリットである。

・バウンダリー（境界線）の曖昧さが問題で、ピアサポーターが負担を抱えたり依存関係になるリスクがあるためセルフマネジメント研修が必要である。

・ピアサポーターのマッチングや保護、メンタルケア不足が活動継続の障害になっている

・院内ピアサポート運用ガイドを作成し、自治体・拠点病院・患者団体の連携と拠点病院での継続運用が必要と提案している。

＜松村優子看護師の講演から＞相談支援センターの取り組みと今後の課題について

・がん相談支援センターは相談・情報提供に加え、社会連携、サバイバーシップ支援、就労支援、アピアランスケア、ライフステージに応じた支援を行う業務範囲を持つ。

・相談支援部会で業務書の初章を整理し、全国463の相談員が自分のミッションを理解して行動変容につなげるようにしている。

・サバイバーシップ支援としてピアサポーター連携やがんサロン共同などが盛り込まれている。

・コロナ禍で休止する拠点もあるが、京都では全拠点でがんサロンを開設しており全国普及を目指している。

・相談員は病院内外の縦割りや多職種をつなぐハブの役割を担っている。

・相談で解決されていない問題は病院だけでなく行政や患者サロン、社会全体での対応が必要である。

・がん相談支援センターへの周知・アクセスに課題があり、多くの患者が情報に気づかないか利用をためらっている。

・ピアサポーターは孤立しがちな人をつなぐ役割があり、地域や行政と連携して患者サロンや患者会等の継続支援が必要である。

＜つばなの会代表、西田久美子氏から＞

・患者同士の横のつながりを作り、相性に応じて別の支援先を紹介できる体制を希望する。

・がん教育を推進したく、無知による恐怖を子どもに味合わせたくないと考えている。

＜吉田羊子から＞

・患者会や院内外の患者サロン間で連携が乏しく、情報共有や支援の仕組みが不足しているため、課題解決のための組織化や連携体制の構築が必要である。

・患者団体は目の前の患者対応や自団体活動で忙しく、連携を望んでいても時間や方法がなく参加が難しいという現状がある。

アンケート

１・本日のご講演についてご意見下さい。

• 大野裕美氏（これからのピアサポート）

□期待の通り6/16　　□よく分かった10/16　　□あまり理解できなかった

＜記述＞

・数々の調査や研究成果を元にしたピアサポートの現状と課題がよく理解できた。

・ピアサポートの限界を理解した。

・実存的痛みという言葉を初めて知った。

・現状把握から、活動することについて気をつけることを非常に分かりやすく教えていただいた。

・自分に出来ることは何かを考える後押しをいただいたような気がする。

・悩みはこれからも続いていくが、ピアサポート活動はしっかりやっていきたい。

・年に1回は研修をしたいと思う。

• 松村優子氏（聞く力がつなぐ、あなたの思いとこれから）

□期待の通り8/16　 □よく分かった8/16　　□あまり理解できなかった

＜記述＞

・がんと共生の在り方に関する検討会の話しが興味深かった。

・相手が立ち上がる力が見えたときに、寄り添うことが、大切だ。

・とても努力されていることが、わかった。

・病気の後の心理状態をどう考えていくのか？人それぞれグラデーションがあると思う。

・大阪府がん対策推進会議3年目です。現在、それぞれの立場での考えを学んでいるところです。行政・病院・社会とのお付き合いが大事では。

２・指定発言についてご感想をお書き下さい。

□期待のとおり3/16　　□よく分かった13/16　□あまり理解できなかった

＜記述＞

・西田さんのお話に感銘した。

・聴く力を学び、寄り添うことが大切。

・心が暖かくなった。

・西田さんがどうして活動しようと思ったか、とても心打たれた。

・支援事業、ありがとうございます。

・限りある時間を生きるということ、どう考え、向きあうのかが、大切だと理解した。

３・今後の「思いを繋ぐ患者会の集い」について、ご意見をお聞かせください。

• またお聞きになりたい講演内容がありますか？

・このようなお話を聴き、会としてつなげたい。

・大野裕美先生のお話が素晴らしかった。

・大野先生のピアサポートの研究を、もっと知りたい。

・もう一度大野先生のお話を聴けたらと思う（社会学）。

• どのように繋がったらよいか？また、希望するか？

□このような会をまた開催する11/16

□このような会をズームで開く2/16

　（参加可能な日程（平日・土日）時間（午後〇時～）をご記載ください）

□情報交換のツールをつくる1/16

　（例：活動内容の登録リスト作成）

□もっと行政が支援する5/16

□がん拠点病院、院内がん患者サロン、独立患者会の連携を図るような仕組みが必要8/16

＜記述＞

・行政・医療機関・患者会の連携により、安心で安全なピアサポートや、患者会活動が展開されることが大切と思います。

・患者会、病院関係者、行政の方々で、ワールドカフェを開くのはいかがでしょう？

・運営や、広報の方法を皆で学ぶ場があれば、いいと思いました。

・ピアサポートについて、もっと知りたいと思います。

・このような会を行政のバックアップをいただき、継続できるとよいのではないかと思います。

・参加者が何を求めて集まっているのか、目的がばらばらで集約しきっていないところが問題

・ご準備ありがとうございました。大切な会でありました。