乳癌京都ピアサポート | 京都乳癌ピアサポートサロン | 乳癌相談

目的：１０年前と同じ目的「がん患者サロン運営に携わる（志す）方のために」

　　　活動を続けていく個人・団体の参考になることを提示し合い、また、いかに

　　　今後連携できるかを模索する。

＊テーマ「がんサロンの課題」

　　　　「がん患者サロンこれからの在り方」

（経過記録）

２０２４年９月１日NPO法人ワーキングサバイバー理事他スタッフと

　キックオフミーティング（ZOOM)

　１９：００～２０：００

　参加者８名

（結果）

　　がんサロンが繋がることには賛同

　　垣根を越えた意見・提案の場をつくり、　

　　これからの真に必要な患者支援の場をつくることをめざす。

　・１０月２１日（月）ミーテイング　　　　　　　　　　　　　　

　　賛同個人・団体を募る・・・可能性のある個人・団体は？

　　基本的には、京都府から出版している冊子に載っている団体

　　まず、アンケートをとる・・・前田さん作成

　　添付する案内文・・・吉田作成

　　（アンケート１１月３０日しめきり）

　　アンケート結果・・・返信１０件(内匿名希望4件）

【がんサロンとしての課題】

話題として上げられることを赤太字にしました。
> 京都府が主催しているピアサポーター養成講座の状況がよくわからないため、もう少し情報共有と連携ができないか（養成講座が生かされていない）

＞ 運営者のサポートについて（運営者育成）

> 参加者数にばらつきあり。コロナ明け、参加者数が少ないこと。（参加者への広報）

> コロナ前は主に参加者と代表世話人が主で病院側担当者と相談しながら計画実行していたが現在は病院側担当者主体で計画実行されそれに賛同する形で参加している。
> 担当者との意見交換はその都度おこなっている。現状年間計画はない。場所が固定されていることもある。

> 希少がんなので、地元の患者も少ない(全国でも少ない)ため、スタッフは、京都、滋賀、岐阜、徳島の各一名しかいない。（稀少がんの周知とつながり）

> 患者数が少なく、全国に散らばり、リアルでなく、zoom開催がメインとなり、便利であるが寂しさを感じます。代表としてリアルをしたいが、予算や効率やメリットを総合すると,zoomがいいのかもしれないが、SNSができない人をどうすのか？治療がうまくいかない人や元気な患者をみて、一層孤独になる人は、どうすのか？

（情報を役立てる方法）

> 年齢やがん種、ステージなどの違いから話が合わない時がある。（話題のふり方）

> ■今回のイベントについてのご意見、ご要望、不明な点…
> ミーティングやイベントに参画としましたが、世話人で動ける者が限られているため、どの程度関われるかは少し不安な面もあります。

> 他の患者会、サロンさんが必要な方に参加してもらえるように、どのような広報、周知を工夫をしているのか知りたい。がんを体験した方にとって、患者会、サロンの需要がどのぐらい、どのようなものがあるのか、どのようなことを求めているのかを知りたい。イベント参加は、業務の都合上現在お応えすることが困難な状況です。

> がんサロンに主に参加している人を対象にするのか、サロンの病院担当者を対象にするのか、コロナ前の代表世話人の立場の方を対象にするのか、サロン同士の連携、共有の意図はわかりますが・・・。来年６月に上記の方がた対象にイベントを開くのですね。

> 三大がんのような大勢患者がいる団体とは、状況が異なります。
> 同じような希少がん患者団体と交流したいです。

日程・会場・チラシ作成・・・２０２５年６月がいいのではないか？

　　　　　　　　　　　　　　それに合わせて、会場予約、チラシ作成

企画名変更・・・「思いを繋ぐーがん患者会の集いin Kyoto」 　　　　　

呼びかけ人：京都乳がんピアサポートサロン～fellows～

　　　　NPO法人ワーキングサバイバー

参加費：無料

・イベントとして開催する前に、賛同してくれた団体と集まって、アンケート結果報告と今後の繋がっていく主旨の共有会を開く・・・先ず、２月日曜日、３月初旬あたり

トクトクで日程調整

・会場予約（下京市民活動センター）・・・１２月末までに吉田が行きます。

・京都新聞、読売新聞などの開示・・・告知方法として使えたら使う。